Una cena in nave per un reparto per la Fibrosi cistica

13/09/2018 - ‘In nave con il cuore’ per una cena solidale. Tra cucina greca e verdicchio per un reparto per la Fibrosi cistica. Appuntamento giovedì 20 settembre

Giovedì 20 Settembre 2018, a partire dalle ore 19:30, la Lega Italiana Fibrosi Cistica Marche Onlus (LIFC Marche) vi aspetta per la cena solidale ‘In nave con il cuore’ a bordo della nave da crociera Superfast. Circondati da un panorama mozzafiato, il tramonto sul porto di Ancona, potrete gustare cucina greca e ottimo verdicchio marchigiano, con il sottofondo musicale di Susanna Amicucci & Sabino Morra. L’Evento viene organizzato in collaborazione con il Rotary Club di Ancona ed è finalizzato alla costruzione di un Reparto Fibrosi Cistica c/o Ospedali Riuniti Ancona. La Fibrosi Cistica (FC) è la più diffusa patologia genetica tipica del ceppo caucasico, con esito letale. Si stima che colpisca un neonato ogni 2500 circa. Essendo una malattia geneticamente recessiva, una persona sana, ogni 25 circa, è portatrice di una mutazione del gene che la provoca; nelle Marche i portatori sono circa 60.000. La FC colpisce vari organi, tra i quali: il pancreas, i polmoni, il fegato. Nella maggior parte dei casi alla nascita la prima manifestazione è rappresentata dall’insufficienza pancreatica con conseguente malnutrizione. Più tardi sopraggiungono i problemi respiratori infettivi che rappresentano la principale causa di morte. Fino a pochi anni fa un considerevole numero di pazienti ai quali la malattia veniva diagnosticata precocemente moriva in età infantile. Oggi, grazie alle cure e ai programmi di diagnosi precoce, la sopravvivenza aumenta, ma il picco di mortalità resta intorno ai 25 anni a causa di una progressiva insufficienza respiratoria.

Il Centro Regionale di Riferimento per la FC è in Ancona, Ospedali Riuniti Torrette; lo dirige dal giugno 2016 il Dott. Marco Cipolli, proveniente dal Centro di Verona, il più grande d’Europa. Dal 2017, i pazienti FC sono aumentati ben oltre il solito trend annuale (+ 4/5), passando da 190 a 230; a questi vanno poi ad aggiungersi i pazienti che presentano un’altra malattia rara, la Sindrome di Shwachman Diamond (SDS) per la quale il Dott. Cipolli è Referente europeo: da giugno 2016, 30 pazienti hanno iniziato il follow up ad Ancona, circa il 70 % proveniente da fuori Regione. Il Centro FC di Ancona è ora punto di riferimento nazionale ed internazionale per la SDS. A questa ‘eccellenza’ nazionale ed internazionale non corrisponde purtroppo la struttura di ricovero, assolutamente inadeguata: attualmente il Centro FC dispone di un unico posto letto nella Divisione di Pediatria dove, ovviamente, vengono ricoverati pazienti di tutte le età, principalmente adulti, creando le difficoltà che facilmente si possono intuire.

Consapevoli di questa gravissima mancanza, non più procrastinabile da parte delle Istituzioni sanitarie della regione, che sta mettendo in serio imbarazzo le strutture pediatriche ed il relativo personale (basti pensare ai pazienti adulti che presentano insufficienza respiratoria grave, a quelli in lista di trapianto polmonare o ai pazienti che devono intraprendere l’iter previsto per la messa in lista, situazioni che determinano una necessaria durata prolungata del ricovero), la LIFC Marche si sta adoperando per risolvere a livello istituzionale questa lacuna che sta scivolando nel disservizio, mettendo a disposizione tutte le risorse, anche economiche, per arrivare presto ad una definizione positiva attraverso la costituzione di un Reparto FC adeguato alle istanze sempre più pressanti dei pazienti FC e SDS della Regione Marche e di tutti quelli extra-Regione che vi afferiscono.

Per partecipare all’evento, patrocinato dal Rotary Club di Ancona, è possibile prenotare contattando Superfast Agenzia di Viaggi Webtours al numero telefonico 071 202034 oppure inviare una email all’indirizzo info@webtours.it.





Questo è un comunicato stampa pubblicato il 13-09-2018 alle 12:18 sul giornale del 14 settembre 2018 - 2000 letture

In questo articolo si parla di attualità, Lifc Marche Onlus

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