“Pedalando l’Italia senza perdere un respiro” contro la fibrosi cistica

5' di lettura Ancona 28/08/2018 - “Soffio di Vita odv”, l’associazione dei pazienti affetti da fibrosi polmonare della Regione Marche, recentemente istituita presso la SOD di Pneumologia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria “Ospedali Riuniti” di Ancona, sostiene ed accoglie la campagna di sensibilizzazione nazionale “Pedalando l’Italia senza perdere un respiro” nell’ambito della seconda edizione del progetto FITNESS FOR BREATH, promosso dalla FEDERAZIONE ITALIANA IPF e MALATTIE RARE POLMONARI (FIMARP onlus).

La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una patologia cronica e irreversibile, caratterizzata da progressiva cicatrizzazione del tessuto polmonare che, nel tempo, conduce a compromissione della normale funzionalità respiratoria, con conseguente riduzione della tolleranza allo sforzo e limitazione delle consuete attività quotidiane.

Il peso epidemiologico dell’IPF e delle patologie polmonari fibrosanti, storicamente considerate malattie rare, appare in crescita negli ultimi anni, sia per il progressivo invecchiamento della popolazione, sia per la crescente esposizione a fattori di rischio come l’inquinamento ambientale, che per una maggiore sensibilità dei clinici nell’identificarle. Attualmente si stima che in Italia vi siano almeno 15.000 pazienti affetti da fibrosi polmonare. Ad oggi, l’unica opzione terapeutica in grado di curare definitivamente la patologia è il trapianto polmonare. Sono inoltre disponibili farmaci anti-fibrotici che hanno dimostrato di rallentarne efficacemente la progressione, migliorando la prognosi dei pazienti, seppur tendenzialmente sfavorevole nel lungo termine. Indispensabile, quindi, più che mai in quest’ambito, una diagnosi precoce ed accurata, in modo da attivare il prima possibile la presa in carico del paziente ed un’appropriata strategia terapeutica, che includa anche trattamenti non farmacologici di supporto.

Infatti, un’attività fisica adeguata alle risorse del soggetto e programmi di riabilitazione polmonare rappresentano un’arma in più per contrastare la progressione della malattia. Questo è uno dei motivi che ha portato FIMARP Onlus a scegliere lo sport come protagonista del progetto FITNESS FOR BREATH. Vero e proprio contenitore di eventi sportivi e non sparsi su tutto il territorio nazionale e che vede nella seconda edizione di “Pedalando l’Italia senza perdere un respiro” uno dei momenti principali. FIMARP è la federazione a cui aderiscono singole associazioni pazienti da tutto il territorio nazionale (12 ad oggi), insieme per unire esperienze, competenze e peculiarità diverse. Principali obiettivi sono dare voce e visibilità a pazienti troppo spesso invisibili solo perché Rari, unire l’Italia mirando a garantire ad essi parità di trattamento da NORD A SUD e avere la forza e i numeri per ottenere il massimo ascolto a livello istituzionale sia in Italia sia in Europa con la recente adesione ad EU-IPFF, la Federazione Europea. Alla famiglia FIMARP si è recentemente unita l’associazione “Soffio di Vita odv” dei pazienti della regione Marche, istituita con sede legale presso la SOD di Pneumologia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria “Ospedali Riuniti” di Ancona, diretta dal Professor Stefano Gasparini, riconosciuto centro di riferimento per diagnosi e trattamento di tali patologie. In questa sede, infatti, è presente un ambulatorio dedicato, sotto la responsabilità della Dr.ssa Martina Bonifazi, e vengono condotte diverse attività di ricerca nell’ambito di studi clinici nazionali ed internazionali.

L’idea alla base di “Pedalando l’Italia senza perdere un respiro” è proprio quella di unire FIMARP attraverso un giro in bicicletta, rafforzando il legame fra le varie associazioni che sul territorio italiano si confrontano ogni giorno con le malattie rare polmonari, rivolgendo particolare attenzione all’IPF. Tale iniziativa si prefigge anche di sensibilizzare la comunità su cosa sia l’IPF e le altre malattie polmonari, dando impulso e stimolo a diagnosi precoci e ricerca scientifica, di supportare, unire e mettere in contatto i pazienti affetti nelle diverse regioni di Italia. Il protagonista di questo viaggio è Achille, un paziente affetto da IPF, che attraverso lo sport cerca una strada parallela alla lotta contro questa infausta patologia che ogni giorno ruba i suoi respiri. Achille, accompagnato dal padre Umberto (83anni), nella scorsa edizione, ha percorso un tragitto a tappe da Padova a Roma dimostrando che contro l’IPF si deve continuare a lottare, in sella alla sua bicicletta con l’ossigenoterapia di supporto.

Il viaggio di quest’anno, col padre Umberto, il figlio Nicola ed un amico col camper di appoggio, è iniziato da Roma il 26 agosto e si concluderà a Forlì il 1 settembre, passando per Perugia ed Ancona. L’arrivo di Achille ad Ancona è previsto per mercoledi 29 agosto alle ore 19.00 presso l’Università di Medicina e Chirurgia (Via Tronto 10/A). Ad attenderlo, ci saranno rappresentanti delle Istituzioni, il presidente dell’associazione “Soffio di Vita odv” (Sig. Marcucci Eglis), tutto lo staff della SOD di Pneumologia ed ovviamente i nostri pazienti.

Tale evento si configura come uno dei principali appuntamenti nazionali nell’ambito della campagna di sensibilizzazione ed informazione in merito a tali patologie, ancora poco conosciute e riconosciute, e la nostra associazione è fiera ed onorata di poter prender parte a questa emozionante ed importante iniziativa, supportando ed accogliendo Achille con tutti i mezzi a disposizione.

Ringraziamo, in primis, FIMARP ed Achille, per aver scelto di omaggiare la nostra neonata associazione. Ringraziamo, inoltre, per il supporto logistico, il Rettore dell’Università Politecnica delle Marche, la Presidenza della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Politecnica delle Marche, la Direzione dell’Azienda Ospedaliero Universitaria “Ospedali Riuniti” di Ancona, Grafiche Esposto e Cingolani bike.shop.