Caro presidente, siamo come supereroi senza superpoteri

3' di lettura Ancona 27/04/2020 - Il papà dei supereroi, Stan Lee, creatore dell'Uomo Ragno, dei Vendicatori degli X-Man e di tanti altri eroi, spiegò il successo dei suoi personaggi chiamandoli "Super-eroi con super-problemi". Hanno la superforza, la supervista e molto altro, ma poi devono affrontare malvagi del calibro di Magneto, Goblin, Thanos... Noi il nostrosupercattivo lo conosciamo molto bene, si chiama "malattie autoimmuni" o "malattie rara". Ma dobbiamo affrontarlo senza superpoteri. E il Covid-19 rende tutto ancora più difficile.

Caro Presidente Ceriscioli, ci presentiamo siamo Raffaela Piersanti ed Alessandra Zannini rispettivamente di Senigallia ed Ancona.

Innanzitutto mi congratulo con lei, per il lavoro svolto, fino ad ora, per la lucidità e fermezza con cui sta gestendo l'emergenza con i mezzi che ha.

Tuttavia abbiamo una domanda da porle: in tutto questo periodo non avete mai citato le categorie protette, avete mai pensato a tutti i malati cronici e rari?

Le raccontiamo le nostre storie, molto simile a tante altre, alle quali vorrei dare voce.

Io -Raffaela - soffro di 4 patologie croniche e rare, ho 36 anni, sono sposata ed ho due ragazzi uno di 15 e uno di 12 anni.

Le mie patologie più importanti sono fibromialgia e spondilite anchilosante, malattie autoimmuni e croniche ed un fastidioso angioma cavernoso al talamo DX, quest'ultimo mi ha provocato già un ictus emorragico con la perdita permanente della sensibilità alla parte sinistra.

In questo periodo ci siamo trovati completamente al buio.

Hanno sospeso le cure, biologiche, per le malattie autoimmuni, perché farle al momento è stato considerato troppo pericoloso, hanno sospeso terapie funzionali e riabilitazione, e controlli per i dispositivi medici, molti dei quali fungono da tutore ed occorrono a far camminare, gesto semplice che spesso molti di noi non riescono a fare!

Alessandra immunosoppressa a causa di diabete insulindipendente, e tiroidite di hashimoto, fibromialgia e spondilite anchilosante vive la stessa situazione.

Allora mi chiedo, come possiamo noi malati cronici, di tutti i tipi, sopravvivere a tutto questo?

Nei vari decreti non c'è una sezione a noi dedicata: noi non potremmo stare zitti per troppo tempo.

Abbiamo bisogno di tornare al lavoro, abbiamo bisogno di fare movimenti, altrimenti la malattia avrà la meglio, abbiamo bisogno di sostegno e cure. E personalmente ho bisogno di ritrovare l'equilibrio per la mia famiglia.

Mi chiedo perché lo Stato si è completamente dimenticato di tutte le categorie protette?

Abbiamo bisogno di aiuto, di norme che disciplinano il nostro rientro alla normalità, io come libero professionista, non posso permettermi un altro periodo senza muovermi, in tutti i sensi, ed Alessandra come dipendente privato non potrà rientrare al lavoro se non quando finirà l'emergenza, poiché lavora in un supermercato alla barriera casse.

Per una volta ci ascolti, ci aiuti a capire nella nostra regione cosa è possibile fare, nella tutela della nostra salute!

Molte associazioni si stanno muovendo in questo senso e molto è stato fatto. Ma nella nostra regione c'è ancora troppa confusione e il problema viene rinviato, passa in secondo piano rispetto al Covid-19 ma i malati cronici continuano ad essere tali!

Questa è una lettera al giornale pubblicata il 27-04-2020 alle 15:45 sul giornale del 28 aprile 2020 - 727 letture

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