ATTUALITà

da Università Politecnica delle Marche e Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche

Transizione in età pediatrica-adulto con MAT, all'AOUM il primo percorso in Italia in ambito nefro - ematologico

Il 25 luglio presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche si è tenuta la presentazione del progetto dal titolo “Nascita del percorso di Transizione in età pediatrica-adulto con Microangiopatia Trombotica (MAT)”.  primo percorso in Italia in ambito nefro – ematologico.

Le microangiopatie trombotiche comprendono una serie di malattie diverse che possono manifestarsi sia in pazienti pediatrici sia in età adulta e in modo molto variabile; a seconda del tipo, possono causare danno ai reni e di tipo neurologico.

Questo percorso, primo in Italia in ambito nefro - ematologico, si occupa di piccoli pazienti affetti da microangiopatie trombotiche ed è volto a garantire un'assistenza elevata durante il passaggio dall'età infantile all'età adulta .

Si tratta di una transizione che deve essere adeguata all'età e allo sviluppo e deve assicurare che le esigenze mediche, psicosociali ed educative degli adolescenti siano soddisfatte nel passaggio dal contesto pediatrico a quello per adulti.

Una corretta transizione assicura ai giovani con queste patologie, un'assistenza continua ed adeguata dall'adolescenza fino al raggiungimento dell'età adulta.

La transizione dall’infanzia all’età adulta è un momento intrinsecamente delicato nella vita di ogni persona, e lo diventa ancora di più quando sono coinvolte patologie come le MAT. Se in questa fase non si rispetta l’evoluzione delle esigenze mediche, psicosociali, educative e professionali dell’adolescente, questo rischia di sottovalutare o addirittura abbandonare la terapia in corso, con inevitabili conseguenze negative sulla sua salute. Per affrontare al meglio questa complessa transizione, il Prof. Ranghino – Direttore della SOD Nefrologia, Dialisi e Trapianto di Rene – e la sua équipe hanno elaborato un progetto di percorso multidisciplinare che prevede un dialogo continuo tra gli specialisti pediatrici e quelli dell’età adulta e una programmazione integrata degli interventi. In questo modo, si mira a fornire un supporto adeguato al giovane paziente e ai suoi familiari.

Il percorso, per la sua complessità e delicatezza, necessita di un approccio multidisciplinare e quindi la presa in carico del paziente da parte di diversi specialisti coinvolti nel percorso di cura.

In primis, sono coinvolti: il Nefrologo Pediatrico, l’Onco-ematologo pediatrico, il Nefrologo e l’Ematologo; partecipano al processo anche l’U.O. Clinica Pediatrica - Nefrodialisi Pediatrica, la SOD Nefrologia Dialisi e Trapianto di Rene, la Clinica Ematologica dell’Adulto, la SOSD Oncoematologia Pediatrica, il Centro Trasfusionale presso la SOD Medicina Trasfusionale, la SOD Farmacia e la SOD Laboratorio Analisi.

Il carattere fortemente multidisciplinare di questo processo di transizione si inserisce perfettamente nel contesto dell’Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche, in cui la compresenza di Strutture Operative di molteplici discipline è garanzia di un’elevata qualità di cura e terapia.

L’attività di accompagnamento durante la transizione non si limita ai confini della struttura ospedaliera, ma arriva a coinvolgere anche il Medico di Medicina Generale, a cui viene trasmessa la documentazione riguardante il percorso di transizione e la storia della malattia; gli altri Servizi Territoriali, attivati e coinvolti a seconda dei bisogni del paziente; il Terzo Settore, nell’ambito del quale è attiva una collaborazione continuativa con le Società Scientifiche di riferimento e le associazioni di pazienti.

Quello del Prof. Andrea Ranghino e dei suoi collaboratori è il primo progetto del genere in ambito nefro - ematologico in Italia, e acquisisce un’importanza ancora maggiore dal momento che può rappresentare un modello di riferimento esportabile nei restanti percorsi di patologia.

Il progetto è stato reso possibile grazie alla società OPT – società di consulenza e provider ECM con ampia esperienza in sanità nella definizione di modelli di governance nonché nello sviluppo di progetti ad alto valore aggiunto e al contributo incondizionato della società Alexion, specializzata nell’assistenza ai pazienti, e alle loro famiglie, affetti da malattie rare e condizioni invalidanti attraverso la scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci in grado di migliorare la loro vita.

“ La nascita di questo percorso – dichiara il Vice Presidente della Giunta e Assessore alla Sanità Filippo Saltamartini - che conferma l’Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche un’eccellenza nazionale, si inserisce in un’azione di potenziamento dei servizi sanitari nella quale la Regione Marche è fortemente impegnata”. Saltamartini ha espresso il proprio ringraziamento e apprezzamento nei confronti del Direttore della SOD Nefrologia, Dialisi e Trapianto di Rene - Andrea Ranghino – e nei confronti di tutto il personale sanitario coinvolto nel percorso multidisciplinare. “ Ci tenevo ad essere presente – ha detto ai partecipanti – perché voi professionisti svolgete un lavoro encomiabile , anche quando il sistema è sotto stress per l’aumento di accessi e per le ferie a cui ha diritto il personale. L’indirizzo politico della Regione - assicura - è quello di arrivare a fare a meno dei medici cosiddetti gettonisti e in questo processo ci aiuterà anche il decreto liste d’attesa approvato alla Camera. Le linee guida per la redazione dell’atto aziendale sono pronte” - prosegue l’Assessore alla Sanità. “ La Regione ha impartito l’indirizzo politico di concertarle con tutto il personale dell’AOUM . L’atto darà piena concretezza e attuazione alla riforma della sanità operata da questa Giunta Regionale”.

L’attivazione di un tale percorso di transizione costituirà senz’altro un supporto di valore inestimabile per tutti i giovani uomini e le giovani donne che si trovano ad affrontare una malattia importante in quella che forse è la fase più complessa della vita di ognuno di noi: l’adolescenza.