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ATTUALITà |
da Parent Project |
Al via il progetto “Diamoci la mano”: verso un nuovo paradigma di cura pediatrica |
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Entra nel vivo “Diamoci la mano: una rete di sostegno per bambini, famiglie e caregiver nei percorsi di cura e sul territorio”, il progetto guidato dall’associazione triestina ABC Bambini Chirurgici in partenariato con Il Porto dei piccoli, Parent Project aps, Lega Italiana Fibrosi Cistica, MOIGE APS e la rete VIP Italia odv (Viviamo in Positivo). Al suo centro, l’obiettivo di integrare la cura clinica con una presa in carico globale all'interno dei poli ospedalieri, che riconosca come imprescindibili gli aspetti emotivi, psicologici e relazionali dei piccoli pazienti con patologie complesse e delle loro famiglie, in un modello integrato di presa in carico globale, nel quale il Terzo Settore si affianca alla sanità pubblica. Il progetto, della durata di 18 mesi, è realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali per l’annualità 2025 a valere sul Fondo per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’art. 72 del Decreto legislativo n. 117/2017. L'iniziativa si propone di affiancare oltre 15.000 bambini e più di 30.000 genitori e caregiver. Verranno coinvolti nelle attività 31 poli ospedalieri di eccellenza, 7 case famiglia, 6 case di accoglienza e almeno 200 classi scolastiche in tutta Italia, attraverso programmi scolastici per promuovere l'inclusione e la cultura del volontariato. All'interno dei poli ospedalieri, il progetto introduce una presa in carico globale che mette al centro il benessere complessivo del nucleo familiare attraverso tre azioni chiave:
All’interno di “Diamoci la mano”, Parent Project – l’associazione che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie - opererà nell’ambito del supporto psicologico e specialistico, in contesti ospedalieri e non solo. Nello specifico l’associazione, attraverso lo staff del Centro Ascolto Duchenne, garantirà interventi di consulenza psicologica a bambini, ragazzi e famiglie attraverso:
Nel complesso, le azioni di Parent Project nell’ambito del progetto mirano a coinvolgere 65 famiglie, per un totale di 650 ore di consulenza psicologica. Il Centro Ascolto Duchenne (CAD) è una rete che accoglie e affianca bambini, ragazzi e genitori dalla diagnosi e li accompagna per tutto il percorso di crescita. Al suo interno lavorano professionalità quali, psicologhe, psicologi, assistenti sociali e
fisioterapiste, che offrono gratuitamente attività di supporto psicologico, sociale, educativo e fisioterapico, formazione ed informazione. Gli sportelli e punti ascolto attivi presso i centri clinici sono parte del ventaglio di servizi ideati per accompagnare pazienti e famiglie nel loro percorso di presa in carico clinica e/o nel contesto di trial clinici.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave. |
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ATTUALITà
Al via il progetto “Diamoci la mano”: verso un nuovo paradigma di cura pediatrica
Entra nel vivo “Diamoci la mano: una rete di sostegno per bambini, famiglie e caregiver nei percorsi di cura e sul territorio”, il progetto guidato dall’associazione triestina ABC Bambini Chirurgici in partenariato con Il Porto dei piccoli, Parent Project aps, Lega Italiana Fibrosi Cistica, MOIGE APS e la rete VIP Italia odv (Viviamo in Positivo).
Al suo centro, l’obiettivo di integrare la cura clinica con una presa in carico globale all'interno dei poli ospedalieri, che riconosca come imprescindibili gli aspetti emotivi, psicologici e relazionali dei piccoli pazienti con patologie complesse e delle loro famiglie, in un modello integrato di presa in carico globale, nel quale il Terzo Settore si affianca alla sanità pubblica.
Il progetto, della durata di 18 mesi, è realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali per l’annualità 2025 a valere sul Fondo per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’art. 72 del Decreto legislativo n. 117/2017.
L'iniziativa si propone di affiancare oltre 15.000 bambini e più di 30.000 genitori e caregiver. Verranno coinvolti nelle attività 31 poli ospedalieri di eccellenza, 7 case famiglia, 6 case di accoglienza e almeno 200 classi scolastiche in tutta Italia, attraverso programmi scolastici per promuovere l'inclusione e la cultura del volontariato.
All'interno dei poli ospedalieri, il progetto introduce una presa in carico globale che mette al centro il benessere complessivo del nucleo familiare attraverso tre azioni chiave:
- Umanizzazione della cura in corsia: attività di ludoterapia e clownterapia per consentire ai bambini di vivere lo spazio ospedaliero con maggiore serenità.
- Supporto psicologico specialistico: un accompagnamento clinico ed emotivo continuo per i piccoli e per i loro genitori, fruibile sia in presenza sia online attraverso canali e centri di ascolto dedicati.
- Presenza strutturata: una sinergia quotidiana tra personale medico, famiglie e volontari formati, capace di sostenere i genitori durante i periodi di degenza.
All’interno di “Diamoci la mano”, Parent Project – l’associazione che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie - opererà nell’ambito del supporto psicologico e specialistico, in contesti ospedalieri e non solo. Nello specifico l’associazione, attraverso lo staff del Centro Ascolto Duchenne, garantirà interventi di consulenza psicologica a bambini, ragazzi e famiglie attraverso:
- l’operatività di alcuni sportelli e punti di ascolto già attivi (Ospedale Mauriziano di Torino, Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Policlinico G. Martino di Messina, Centro Nemo Ancona);
- l’avvio di attività di sportello presso ulteriori centri clinici a Trento ed in altre città;
- l’attività di sportello effettuata dal Centro Ascolto Nord/Centro/Sud.
Nel complesso, le azioni di Parent Project nell’ambito del progetto mirano a coinvolgere 65 famiglie, per un totale di 650 ore di consulenza psicologica. Il Centro Ascolto Duchenne (CAD) è una rete che accoglie e affianca bambini, ragazzi e genitori dalla diagnosi e li accompagna per tutto il percorso di crescita. Al suo interno lavorano professionalità quali, psicologhe, psicologi, assistenti sociali e
fisioterapiste, che offrono gratuitamente attività di supporto psicologico, sociale, educativo e fisioterapico, formazione ed informazione. Gli sportelli e punti ascolto attivi presso i centri clinici sono parte del ventaglio di servizi ideati per accompagnare pazienti e famiglie nel loro percorso di presa in carico clinica e/o nel contesto di trial clinici.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
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Al via il progetto “Diamoci la mano”: verso un nuovo paradigma di cura pediatrica
Entra nel vivo “Diamoci la mano: una rete di sostegno per bambini, famiglie e caregiver nei percorsi di cura e sul territorio”, il progetto guidato dall’associazione triestina ABC Bambini Chirurgici in partenariato con Il Porto dei piccoli, Parent Project aps, Lega Italiana Fibrosi Cistica, MOIGE APS e la rete VIP Italia odv (Viviamo in Positivo).
Al suo centro, l’obiettivo di integrare la cura clinica con una presa in carico globale all'interno dei poli ospedalieri, che riconosca come imprescindibili gli aspetti emotivi, psicologici e relazionali dei piccoli pazienti con patologie complesse e delle loro famiglie, in un modello integrato di presa in carico globale, nel quale il Terzo Settore si affianca alla sanità pubblica.
Il progetto, della durata di 18 mesi, è realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali per l’annualità 2025 a valere sul Fondo per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’art. 72 del Decreto legislativo n. 117/2017.
L'iniziativa si propone di affiancare oltre 15.000 bambini e più di 30.000 genitori e caregiver. Verranno coinvolti nelle attività 31 poli ospedalieri di eccellenza, 7 case famiglia, 6 case di accoglienza e almeno 200 classi scolastiche in tutta Italia, attraverso programmi scolastici per promuovere l'inclusione e la cultura del volontariato.
All'interno dei poli ospedalieri, il progetto introduce una presa in carico globale che mette al centro il benessere complessivo del nucleo familiare attraverso tre azioni chiave:
- Umanizzazione della cura in corsia: attività di ludoterapia e clownterapia per consentire ai bambini di vivere lo spazio ospedaliero con maggiore serenità.
- Supporto psicologico specialistico: un accompagnamento clinico ed emotivo continuo per i piccoli e per i loro genitori, fruibile sia in presenza sia online attraverso canali e centri di ascolto dedicati.
- Presenza strutturata: una sinergia quotidiana tra personale medico, famiglie e volontari formati, capace di sostenere i genitori durante i periodi di degenza.
All’interno di “Diamoci la mano”, Parent Project – l’associazione che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie - opererà nell’ambito del supporto psicologico e specialistico, in contesti ospedalieri e non solo. Nello specifico l’associazione, attraverso lo staff del Centro Ascolto Duchenne, garantirà interventi di consulenza psicologica a bambini, ragazzi e famiglie attraverso:
- l’operatività di alcuni sportelli e punti di ascolto già attivi (Ospedale Mauriziano di Torino, Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Policlinico G. Martino di Messina, Centro Nemo Ancona);
- l’avvio di attività di sportello presso ulteriori centri clinici a Trento ed in altre città;
- l’attività di sportello effettuata dal Centro Ascolto Nord/Centro/Sud.
Nel complesso, le azioni di Parent Project nell’ambito del progetto mirano a coinvolgere 65 famiglie, per un totale di 650 ore di consulenza psicologica. Il Centro Ascolto Duchenne (CAD) è una rete che accoglie e affianca bambini, ragazzi e genitori dalla diagnosi e li accompagna per tutto il percorso di crescita. Al suo interno lavorano professionalità quali, psicologhe, psicologi, assistenti sociali e
fisioterapiste, che offrono gratuitamente attività di supporto psicologico, sociale, educativo e fisioterapico, formazione ed informazione. Gli sportelli e punti ascolto attivi presso i centri clinici sono parte del ventaglio di servizi ideati per accompagnare pazienti e famiglie nel loro percorso di presa in carico clinica e/o nel contesto di trial clinici.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.