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Fondazione Paladini: 'Dal 2011 niente risorse per il centro per la malattie neuromuscolari'

Nell’ambito della recente Maratona televisiva Telethon Roberto Frullini, consigliere Nazionale UILDM e presidente della Fondazione Dr. Dante Paladini Onlus, durante un’intervista di Giancarlo Magalli trasmessa da Rai 1 ha segnalato l’attuale difficile situazione del Centro Clinico per la Diagnosi e la Cura delle Malattie Neuromuscolari di Ancona (www.fondazionepaladini.it).

Il Centro Clinico per la Diagnosi e la Cura delle Malattie Neuromuscolari di Ancona è nato all’interno della Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliera “Ospedali Riuniti” del capoluogo marchigiano nel 2008, con l’attivazione di un Ambulatorio dedicato alla gestione di pazienti affetti da patologie neuromuscolari. Tra gli obiettivi del Centro vi sono l’identificazione di un profilo di assistenza per le malattie neuromuscolari con continuità di trattamento anche a livello territoriale, la disponibilità di professionalità multidisciplinare in una unica struttura, l’accesso a prestazioni di particolare impegno assistenziale correlate all’evoluzione della malattia e allo sviluppo di complicanze e la fornitura di un sostegno socio-sanitario e psicologico rivolto ai pazienti e alle loro famiglie. Come spiega più dettagliatamente Frullini, però, "Dal 2011 la Regione Marche ha stabilito di non destinare più risorse per sostenere l’attività del Centro.

I costi e il personale, quindi, sarebbero dovuti rientrare nel budget ordinario degli “Ospedali Riuniti”. Purtroppo, alcune riduzioni di spesa e il turn-over hanno impedito tale passaggio e i medici che avevano contribuito allo sviluppo del Centro - dal settembre 2008 al 2010 - attualmente svolgono attività cliniche differenti o sono stati assunti presso altre strutture. Persa l’expertise maturata e in assenza di nuove risorse umane, il carico di pazienti rimane completamente sulle spalle di alcuni professionisti e del loro entusiasmo resistente. Una condizione organizzativa che definirei assurda e inaccettabile". In questi tre anni la situazione si è in parte complicata: "Da un lato il Centro – ha proseguito Frullini - ha reclutato 500 pazienti neuromuscolari, prodotto report dettagliati e sollevato l’emergenza dell’assenza di un’assistenza domiciliare adeguata. Dall’altro, in questo stesso periodo di tempo, il Dipartimento per la Salute e per i Servizi Sociali della Regione Marche, l’Assessorato alla Salute e il Presidente della Regione hanno manifestato interesse e vicinanza puramente formali, senza mai avviare un confronto reale finalizzato alla costruzione di soluzioni efficaci e durevoli per i nostri problemi".

Ma il presidente Frullini non demorde: "Non accetteremo alcun atteggiamento di sufficienza, simile a quelli ricevuti quando abbiamo avanzato delle proposte concrete. Oggi la Regione Marche, che ha approvato il piano sociosanitario e che si vanta del suo 93% di spesa sanitaria a gestione pubblica, potrà vantare anche un insuccesso clamoroso nell’Assistenza ai malati neuromuscolari marchigiani e la leadership tra le Regioni che rifiutano di collaborare con organizzazioni non-profit come AISLA, UILDM, Telethon e Fondazione Serena. Collaborazione invece cercata, voluta e realizzata in Sicilia, per esempio, dalla Regione e dal Policlinico “G. Martino” di Messina, presso il quale presto nascerà il Centro Clinico NEMO SUD. In questo momento credo esista una sola via di uscita per difendere il diritto alla Salute dei nostri malati. Ovvero ricostruire un luogo di confronto serio e serrato, in cui le migliori prassi possano trovare spazio e dignità, per offrire risposte concrete di cura ai marchigiani, e non solo".