Giornata Mondiale delle Malattie rare, prevenzione e cura viaggiano in treno nelle Marche

21.02.2024 - h 14:12

Un viaggio in treno per la prevenzione e cura delle malattie rare con fermate nelle stazioni ferroviarie delle Marche.

E’ quanto promosso, in occasione della Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare (29 febbraio 2024), dalla Clinica Medica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria delle Marche, in collaborazione con l’Assessorato Regionale ai Trasporti e Trenitalia, il Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia e con il patrocinio della Giunta, del Consiglio e della Commissione Pari Opportunità della Regione Marche, oltre che dell’Università Politecnica delle Marche.

Gianluca Moroncini – Direttore della Clinica Medica AOUM – spiega : “Il treno speciale, che partirà dalla stazione di Ancona e farà fermate nelle principali stazioni costiere delle Marche, sarà a disposizione delle persone affette da sclerosi sistemica/sclerodermia, una malattia rara paradigmatica che colpisce cute ed organi interni, per la quale la Clinica Medica è Centro di Riferimento nazionale ed europeo. Le persone affette ed i loro familiari potranno incontrare sul treno medici e professionisti sanitari, rappresentanti delle Istituzioni e personalità di spicco della società marchigiana, in un viaggio rappresentativo della continuità Ospedale-Territorio nell’ottica di una medicina di prossimità che veicoli le cure più appropriate anche a livello territoriale coinvolgendo i pazienti nelle scelte riguardanti la propria salute”. Il Direttore della Clinica Medica prosegue : “Durante il viaggio verranno effettuati esami videocapillaroscopici e colloqui individuali o a piccoli gruppi con l’equipe della Scleroderma Unit della Clinica Medica, composta da medici, infermieri e altri professionisti sanitari esperti di counseling comportamentale, consulenza estetica, alimentazione e logopedia”.

Non fa mancare il contributo all’iniziativa il Magnifico Rettore dell’UNIVPM – Gian Luca Gregori: “ “In Italia sono circa 2 milioni le persone che soffrono di malattie rare, il 70% in età pediatrica, 30 milioni in Europa. Con la Giornata mondiale delle malattie rare si centra l’obiettivo di creare consapevolezza con eventi di sensibilizzazione e in questo caso di prevenzione nei territori, per dare risposte ‘vicine’ e personalizzate a chi è bisognoso di cure. L’Ateneo esprime alcune eccellenze nell’attività di ricerca nell’ambito delle malattie rare, un settore che ha necessità di innovazione a tutti i livelli dalla prevenzione alla diagnosi e terapia. La Clinica Medica dell’AOUM è una di queste eccellenze, come testimoniato dal riconoscimento dell’ERN RECONNET e del GILS Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia”.

Esprime la propria soddisfazione l’Assessore ai Trasporti della Regione Marche Goffredo Brandoni:

“ Il viaggio in treno messo a disposizione dall’assessorato regionale ai Trasporti con Trenitalia Marche rappresenta l’ attenzione delle istituzioni che, in una virtuosa sinergia, si fanno parte attiva per sensibilizzare e promuovere maggiore conoscenza riguardo ad una tematica importante come la prevenzione e la cura delle malattie rare. Un plauso alla Clinica Medica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria delle Marche, Centro di riferimento nazionale ed europeo per la sclerosi sistemica, che ha promosso l’evento, infaticabile nella gestione e nel supporto ai pazienti affetti da queste patologie e ai loro familiari. La Regione è e sarà al fianco di ogni e qualsiasi iniziativa che aumenti la consapevolezza e la conoscenza delle malattie rare perché nessuno si senta abbandonato”.

“ Trenitalia, in qualità di partner tecnico, ha accolto la richiesta della Regione Marche di partecipare a questo importante evento di sensibilizzazione e prevenzione della Sclerodermia – ha dichiarato Marco Trotta, Direttore Regionale Marche di Trenitalia, Società capofila del Polo Passeggeri del Gruppo FS -. Per questo, nel giorno dedicato alle malattie rare, un treno straordinario, accessibile a tutti, attraverserà la Regione da nord a sud. A bordo sarà possibile incontrare medici, informarsi e fare specifici test clinici. Lo stesso fermerà anche nelle località intermedie di Civitanova, Porto San Giorgio, Fano e Senigallia fino ad arrivare a Pesaro".

Conclude il Direttore Generale dell’AOUM, Armando Marco Gozzini “L’obiettivo della giornata, oltre che sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza delle malattie rare e sulle numerose problematiche ad esse collegate, è quello di dare voce ai bisogni non ancora soddisfatti dei pazienti, dei loro caregiver e ai medici e professionisti sanitari impegnati quotidianamente nelle attività di ricerca, prevenzione e cura”.

Una bella iniziativa per richiamare l’attenzione di tutti e ricordare che l’impegno degli operatori sanitari, alla cura dei malati rari, è di 365 giorni all’anno.

PROGRAMMA 29/02/2024

Ore 9.00 Ritrovo presso la stazione di Ancona e Saluti delle Istituzioni

Ore 9.25 Partenza del treno da Ancona e successive fermate con i seguenti orari:

Treno 19913	Arrivo	Partenza
Ancona		9.25
Civitanova M.	9.48	9.58
Porto San Giorgio-Fermo	10.06	10.16
San Benedetto del Tronto	10.34

Treno 19914	Arrivo	Partenza
San Benedetto del Tronto		10.45
Porto San Giorgio-Fermo		11.00
Civitanova M.		11.09
Ancona	11.32	11.34
Senigallia	11.48	11.58
Fano	12.10	12.22
Pesaro	12.32

Durante il viaggio verranno effettuati esami videocapillaroscopici e colloqui individuali o a piccoli gruppi con l’equipe della Scleroderma Unit della Clinica Medica, composta da medici, infermieri e altri professionisti sanitari esperti di counseling comportamentale, consulenza estetica, alimentazione, logopedia e fisioterapia.

Ore 13.15 Ripartenza dalla stazione di Pesaro e fermate con i seguenti orari:

Treno 19915	Arrivo	Partenza
Pesaro		13,15
Fano	13.25
Senigallia	13.38
Ancona	14.00

Per ulteriori informazioni consultare il sito: https://www.ospedaliriuniti.marche.it

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