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ATTUALITà |
di Redazione |
“Pit Stop DEA”: ad Ancona una giornata di confronto multidisciplinare sulla Sclerosi Tuberosa |
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Venerdì 6 febbraio, l’Auditorium Sandro Totti dell’Università Politecnica delle Marche, a Torrette di Ancona, ospiterà “Pit Stop DEA”, una giornata di studio e confronto dedicata alla Sclerosi Tuberosa (TSC), promossa dall’Associazione Sclerosi Tuberosa APS con il patrocinio delle istituzioni regionali e il coinvolgimento delle principali reti cliniche nazionali. L’evento rappresenta un importante momento di aggiornamento e dialogo tra specialisti, operatori sanitari e professionisti impegnati nella presa in carico delle persone con TSC, una malattia genetica rara, di origine ereditaria, che può interessare diversi organi e apparati – tra cui cervello, reni, cuore, polmoni e pelle – e che si manifesta con quadri clinici molto variabili da persona a persona. La Sclerosi Tuberosa colpisce circa una persona ogni 6.000 nati e può esordire già in età pediatrica, richiedendo un monitoraggio continuo e un’assistenza specialistica lungo tutto l’arco della vita. Proprio per la sua complessità, la TSC richiede un approccio multidisciplinare e integrato. La giornata si aprirà con la registrazione dei partecipanti alle 8.30, seguita dai saluti introduttivi e dalla presentazione del Progetto DEA, iniziativa che mira a rafforzare la rete di assistenza e coordinamento clinico sul territorio. Il programma scientifico affronterà i principali ambiti clinici della Sclerosi Tuberosa, a partire dall’epilessia, una delle manifestazioni più frequenti e impattanti della malattia, con un focus su prevenzione, trattamenti e biomarcatori di epilettogenesi, fino ai disturbi del neurosviluppo associati alla TSC, come il TAND, che possono includere difficoltà cognitive, comportamentali e relazionali, con aggiornamenti sulla letteratura scientifica e sulle prospettive terapeutiche. Ampio spazio sarà dedicato anche alle complicanze renali, tra le principali cause di morbilità nella TSC, con un approfondimento su monitoraggio, linee guida e trattamento di angiomiolipomi e altre patologie correlate, così come alle più recenti terapie per il LAM (linfangioleiomiomatosi). Non mancheranno interventi dedicati alla genetica, al mosaicismo e alla consulenza genetica, fondamentali sia per la diagnosi precoce sia per il supporto alle famiglie. Uno dei momenti centrali dell’incontro sarà il confronto sulla rete TSC nelle Marche e nelle regioni limitrofe (Abruzzo, Umbria e Molise), con l’obiettivo di rafforzare la collaborazione tra centri e professionisti e migliorare la continuità assistenziale. La giornata si concluderà con una tavola rotonda dedicata alla messa in pratica dell’approccio multidisciplinare, sottolineando l’importanza del lavoro in rete tra specialisti, servizi sanitari e associazioni dei pazienti, attori chiave nel percorso di cura e di supporto alle persone con Sclerosi Tuberosa e alle loro famiglie. L’evento è accreditato ECM per numerose figure professionali, tra cui medici, infermieri, psicologi, operatori sanitari e sociali. |
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ATTUALITà
“Pit Stop DEA”: ad Ancona una giornata di confronto multidisciplinare sulla Sclerosi Tuberosa
Venerdì 6 febbraio, l’Auditorium Sandro Totti dell’Università Politecnica delle Marche, a Torrette di Ancona, ospiterà “Pit Stop DEA”, una giornata di studio e confronto dedicata alla Sclerosi Tuberosa (TSC), promossa dall’Associazione Sclerosi Tuberosa APS con il patrocinio delle istituzioni regionali e il coinvolgimento delle principali reti cliniche nazionali.
L’evento rappresenta un importante momento di aggiornamento e dialogo tra specialisti, operatori sanitari e professionisti impegnati nella presa in carico delle persone con TSC, una malattia genetica rara, di origine ereditaria, che può interessare diversi organi e apparati – tra cui cervello, reni, cuore, polmoni e pelle – e che si manifesta con quadri clinici molto variabili da persona a persona.
La Sclerosi Tuberosa colpisce circa una persona ogni 6.000 nati e può esordire già in età pediatrica, richiedendo un monitoraggio continuo e un’assistenza specialistica lungo tutto l’arco della vita. Proprio per la sua complessità, la TSC richiede un approccio multidisciplinare e integrato.
La giornata si aprirà con la registrazione dei partecipanti alle 8.30, seguita dai saluti introduttivi e dalla presentazione del Progetto DEA, iniziativa che mira a rafforzare la rete di assistenza e coordinamento clinico sul territorio.
Il programma scientifico affronterà i principali ambiti clinici della Sclerosi Tuberosa, a partire dall’epilessia, una delle manifestazioni più frequenti e impattanti della malattia, con un focus su prevenzione, trattamenti e biomarcatori di epilettogenesi, fino ai disturbi del neurosviluppo associati alla TSC, come il TAND, che possono includere difficoltà cognitive, comportamentali e relazionali, con aggiornamenti sulla letteratura scientifica e sulle prospettive terapeutiche.
Ampio spazio sarà dedicato anche alle complicanze renali, tra le principali cause di morbilità nella TSC, con un approfondimento su monitoraggio, linee guida e trattamento di angiomiolipomi e altre patologie correlate, così come alle più recenti terapie per il LAM (linfangioleiomiomatosi). Non mancheranno interventi dedicati alla genetica, al mosaicismo e alla consulenza genetica, fondamentali sia per la diagnosi precoce sia per il supporto alle famiglie.
Uno dei momenti centrali dell’incontro sarà il confronto sulla rete TSC nelle Marche e nelle regioni limitrofe (Abruzzo, Umbria e Molise), con l’obiettivo di rafforzare la collaborazione tra centri e professionisti e migliorare la continuità assistenziale.
La giornata si concluderà con una tavola rotonda dedicata alla messa in pratica dell’approccio multidisciplinare, sottolineando l’importanza del lavoro in rete tra specialisti, servizi sanitari e associazioni dei pazienti, attori chiave nel percorso di cura e di supporto alle persone con Sclerosi Tuberosa e alle loro famiglie.
L’evento è accreditato ECM per numerose figure professionali, tra cui medici, infermieri, psicologi, operatori sanitari e sociali.
“Pit Stop DEA” si propone così come un’occasione preziosa di aggiornamento scientifico, condivisione di buone pratiche e costruzione di percorsi di cura sempre più efficaci e centrati sulla persona, nel segno della collaborazione tra clinici, territori e associazioni.
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“Pit Stop DEA”: ad Ancona una giornata di confronto multidisciplinare sulla Sclerosi Tuberosa
Venerdì 6 febbraio, l’Auditorium Sandro Totti dell’Università Politecnica delle Marche, a Torrette di Ancona, ospiterà “Pit Stop DEA”, una giornata di studio e confronto dedicata alla Sclerosi Tuberosa (TSC), promossa dall’Associazione Sclerosi Tuberosa APS con il patrocinio delle istituzioni regionali e il coinvolgimento delle principali reti cliniche nazionali.
L’evento rappresenta un importante momento di aggiornamento e dialogo tra specialisti, operatori sanitari e professionisti impegnati nella presa in carico delle persone con TSC, una malattia genetica rara, di origine ereditaria, che può interessare diversi organi e apparati – tra cui cervello, reni, cuore, polmoni e pelle – e che si manifesta con quadri clinici molto variabili da persona a persona.
La Sclerosi Tuberosa colpisce circa una persona ogni 6.000 nati e può esordire già in età pediatrica, richiedendo un monitoraggio continuo e un’assistenza specialistica lungo tutto l’arco della vita. Proprio per la sua complessità, la TSC richiede un approccio multidisciplinare e integrato.
La giornata si aprirà con la registrazione dei partecipanti alle 8.30, seguita dai saluti introduttivi e dalla presentazione del Progetto DEA, iniziativa che mira a rafforzare la rete di assistenza e coordinamento clinico sul territorio.
Il programma scientifico affronterà i principali ambiti clinici della Sclerosi Tuberosa, a partire dall’epilessia, una delle manifestazioni più frequenti e impattanti della malattia, con un focus su prevenzione, trattamenti e biomarcatori di epilettogenesi, fino ai disturbi del neurosviluppo associati alla TSC, come il TAND, che possono includere difficoltà cognitive, comportamentali e relazionali, con aggiornamenti sulla letteratura scientifica e sulle prospettive terapeutiche.
Ampio spazio sarà dedicato anche alle complicanze renali, tra le principali cause di morbilità nella TSC, con un approfondimento su monitoraggio, linee guida e trattamento di angiomiolipomi e altre patologie correlate, così come alle più recenti terapie per il LAM (linfangioleiomiomatosi). Non mancheranno interventi dedicati alla genetica, al mosaicismo e alla consulenza genetica, fondamentali sia per la diagnosi precoce sia per il supporto alle famiglie.
Uno dei momenti centrali dell’incontro sarà il confronto sulla rete TSC nelle Marche e nelle regioni limitrofe (Abruzzo, Umbria e Molise), con l’obiettivo di rafforzare la collaborazione tra centri e professionisti e migliorare la continuità assistenziale.
La giornata si concluderà con una tavola rotonda dedicata alla messa in pratica dell’approccio multidisciplinare, sottolineando l’importanza del lavoro in rete tra specialisti, servizi sanitari e associazioni dei pazienti, attori chiave nel percorso di cura e di supporto alle persone con Sclerosi Tuberosa e alle loro famiglie.
L’evento è accreditato ECM per numerose figure professionali, tra cui medici, infermieri, psicologi, operatori sanitari e sociali.
“Pit Stop DEA” si propone così come un’occasione preziosa di aggiornamento scientifico, condivisione di buone pratiche e costruzione di percorsi di cura sempre più efficaci e centrati sulla persona, nel segno della collaborazione tra clinici, territori e associazioni.