ATTUALITà

da Associazione Sclerosi Tuberosa APS

Ad Ancona il convegno medico “PIT STOP DEA", organizzato dall'Associazione Sclerosi Tuberosa-APS

L’AST-Associazione Sclerosi Tuberosa-APS organizza, venerdì 6 febbraio 2026, il convegno medico “PIT STOP DEA" Torrette, (Ancona) aperta a tutte le professioni mediche ed infermieristiche: neurologia, nefrologia, lam, ginecologia, genetica, operatori sanitari, infermieri, psicologi, psichiatri, operatori sociali. Sono previsti ECM previa iscrizione via mail entro e non oltre il 2.02.2026.

La Sclerosi Tuberosa (ST) è una malattia genetica rara che provoca tumori benigni multipli in diversi organi (sistema nervoso centrale, cuore, reni, polmoni, occhi, cute), è la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive. Nell’ambito di questa patologia, è fondamentale la condivisione di competenze multidisciplinari in un approccio olistico al fine di costruire un valido supporto ai bisogni di pazienti e caregiver.

La cronicità e la varietà delle manifestazioni richiedono l’intervento di specialisti differenti e, sebbene nel corso degli anni si siano diffuse nozioni utili a che sia diagnosticata più precocemente, risulta ancora fortemente necessario divulgare nel mondo medico le conoscenze sulla ST e costruire connessione tra differenti competenze.

Scopo del convegno sarà creare una rete facilmente accessibile, attiva e sostenibile per gli operatori sanitari che trattano persone affette da Sclerosi Tuberosa Complessa. L’obiettivo della rete e facilitare e promuovere la condivisione delle migliori pratiche cliniche, sia in ambito specialistico che multidisciplinare. In questo modo, il progetto intende consolidare un approccio olistico al trattamento della TSC e rafforzare la collaborazione tra tutte le figure professionali coinvolte in tutta l'UE a rafforzare una comunicazione tra gli specialisti e le famiglie di persone con ST. DEA – Dissemination of Expertise and Achievement.

Il convegno si aprirà con i saluti delle Copresidenti AST APS Francesca Macari e Carla Maria Fladrowski Seguiranno poi gli interventi introduttivi Dr.ssa Elisabetta Cesaroni e Dott.ssa Carla Marini.

Saranno presenti la Prof.ssa Romina Moavero Child Neurology and Psychiatry, Systems Medicine Department, Tor Vergata University of Rome – Developmental Neurology Unit, Bambino Gesù Children’s

Hospital, IRCCS, Rome e la Dr.ssa Silvia Di Michele Pediatra e referente Centro di Coordinamento Malattie rare Abruzzo.

Seguiranno gli interventi di:

• Dr. Massimiliano Beghi: Servizio Psichiatrico Diagnosi e Cura di Cesena
• Dr. Davide Elia: U.O. di Pneumologia e Terapia Semi Intensiva, Servizio di Fisiopatologia Respiratoria ed Emodinamica Polmonare, Ospedale San Giuseppe - MultiMedica, Milano.
• Dr. Davide Viggiano: Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali, Università della Campania, Napoli.
• Dr.ssa Martina Micera: Consiglio Direttivo AST APS Breve introduzione sulla letteratura sui TAND in Italia.
• Dr. Flavio Villani: Direttore UOC Neurofisiopatologia e Centro Epilessia, IRCCS Ospedale Policlinico San Martino, Genova, Vicepresidente LICE.
• Dr.ssa Laura Massella: Nefrologa Pediatra Dirigente Medico dell’ U.O.C. Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale Pediatrico Bambino.
• Dr.ssa Elisabetta Mencaroni: Dirigente medico presso Clinica Pediatrica, Azienda Ospedaliera di Perugia.
• Prof.ssa Anna Jansen: MD., PhD, Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) Belgium, Division of Paediatric Neurology.
• Prof.ssa Angela Peron: Genetica Medica AOU Meyer IRCCS, Firenze; Dipartimento di Scienze Biomedice Sperimentalie Cliniche “Mario Serio”, Universita degli Studi, di Firenze, Firenze.
• Prof.ssa Irene Toldo: Child Neurology and Neurophysiology, Department of Women’s and Children’s Health, University of Padua, Italy.
• Prof.ssa Sara Matricardi: Assistant Professor in Child Neurology and Psychiatry, Department of Medcine and Aging Sciences, University “G. d’Annunzio” of Chieti and Pescara, Italy.
• Dr.ssa Arianna Rinci: Dirigente medico presso Clinica Ostetrica Salesi.
• Dr.ssa Ramona Montironi: Dirigente medico presso Clinica Ostetrica Salesi.

Al termine degli interventi sarà possibile, per le persone presenti porre domande agli specialisti, che daranno disponibilità, sugli argomenti esposti.