14 febbraio, Giornata Mondiale delle Cardiopatie Congenite: la storia di Ilaria Masi a 24 anni dall'ultimo intervento a cuore aperto

14.02.2026 - h 10:15

"Sono Ilaria Masi, classe '90 marchigiana di Ancona.

Sono una persona esplosiva sotto ogni aspetto. Sempre allegra, solare e con tanta fame di vita. Non ché di momenti bui non ne abbia, ma cerco comunque sempre di trovare il lato positivo ad ogni cosa. Dimenticavo un piccolo dettaglio a cui spesso nessuno crede, finché non né parlo o comunque vede il segno sulla mia pelle. Sono cardiopatica! Fin da quando ero dentro la pancia, la vita mi ha messo a dura prova. Sono nata con una cardiopatia congenita: la tetralogia di fallot (inizialmente diagnosticata come polmonite). mi sarei dovuta sottoporre ad intervento correttivo ad un anno di età così da poter essere più in forze ed affrontare tutto al meglio.

Ma come sempre la vita non và mai come vorremmo. Così a 6 mesi di vita, esattamente nella notte tra il 23 ed il 24 maggio 1991, dopo uno scompenso cardiaco dietro la crescita dei primi dentini, sono stata operata d'urgenza a cuore aperto dal luminare della Cardiochirurgia, il prof. Carlo Marcelletti. Eccomi! Come nuova! Era andato tutto alla grande! Iniziava così la mia nuova vita e proprio in quell'occasione iniziai a parlare! Passavano gli anni e tutto era così bello. Gli amici, la scuola di danza. Forse troppo. Io iniziavo ad essere affaticata. Non riuscivo più a danzare. Persino alzare un braccio era diventato faticoso. Non riuscivo più a far nulla. Stavo perdendo il controllo di tutto e della mia vita. Il cuore era sofferente ed io con lui. Era il 25 giugno 2002, avevo 12 anni quando arrivai a Palermo per affrontare la seconda operazione a cuore aperto. Adesso però con la consapevolezza di tutto quello che sarebbe potuto succedere. Con la consapevolezza di poter morire e lasciare tutto. Il 27 era fissato l'intervento. Ma qualcosa era andato storto. Non c'era più tempo. Il cuore ormai era agli ultimi battiti. Io ero stremata. Passa qualche giorno.

Era il 1 luglio. Ritenta. Sarai più fortunato. Un nuovo inizio o la fine. Il cuore si ferma. Aveva voglia di scherzare. Riprende a battere. Ma questa volta per sempre!! "Ilaria svegliati! È tutto finito! CE L'HAI FATTA!!!" Sarei saltata giù dalla felicità ma potevo solo sorridere con tutta la forza che avevo! Eccomi di nuovo! Come nuova, parte seconda o terza(??), col sole che non ha mai smesso di sbattermi in faccia ed illuminare ogni mia giornata! Ero felice, di quella felicità che non si riesce a descrivere a parole! Il mio cuore era leggero così tanto che neanche sembrava di averlo. Che sensazione bellissima! Non avevo però messo in conto che il mondo non sarebbe stato così bello e solatico, come dico sempre. Non avevo messo in conto che quella cicatrice sarebbe stata oggetto della cattiveria delle persone. Quasi un atto di bullismo. "Che brutta! Corpiti!" Quante lacrime. Fino a quando un giorno allo specchio mi sono immaginata senza quel segno sul petto. Senza quello non sarei stata più la stessa. Non sarei stata io. Ilaria. Quella che ha lottato con unghie e denti per vivere.

Porto sulla mia pelle il tatuaggio più bello, perché senza quella cicatrice non sarei qui a raccontare di quanto bella possa essere la vita! È diventato il mio punto di forza, da mostrare con grandissimo orgoglio. Passano gli anni e di botto divento grande! Non avrei mai pensato che ci fosse la mia prima sfilata in passerella, che la palestra diventa la mia àncora di salvezza soprattutto nei momenti più bui e di costruirmi il fisico proprio come piace a me. Di entrare in quella piccola ma grande scatola che è la televisione e di conoscere tutte quelle persone che ci lavorano e stringere con alcuni di essi, dei bellissimi rapporti di amicizia. Di crearmi ogni giorno da sola, di imparare così tanto. Di amare quello che faccio. Andare contro ogni regola, sempre! Essere l'eccezione! Credetemi, è una figata pazzesca!! Ed ogni volta rimango col fiato sospeso. Per tutto ciò che la vita in questi anni mi ha regalato. Come dico sempre: la vita è un tappeto elastico. Ci saranno momenti in cui sarai in alto e momenti in cui toccherai il fondo. L'importante è che tu non smetta mai di saltare.

Come ogni anno, il 1 luglio, ha segnato la mia rinascita. In cui la vita la sento un po' di più. Quest'anno sono 24 anni dall'ultimo intervento a cuore aperto. A Palermo, dall'uomo che ha salvato migliaia di bambini nati con malformazioni cardiache, come me, Carlo Marcelletti. E non è un caso che voglio parlarne, perché cardiopatie come la mia, statisticamente hanno una durata di 10/12 anni. Io, ad oggi, sarei l'unico caso al mondo, andato oltre tutto. Confermato ancora una volta due settimane fa, dopo il controllo annuale. Come se l'intervento di correzione fosse stato fatto al momento.

Il mio estratto di storia è nel libro di Vincenzo Varagona, "Le mani nel cuore", in cui racconta la storia di Carlo Marcelletti, le testimonianze dei pazienti, della famiglia, dei medici che lo hanno affiancato negli anni. Stiamo girando le Marche e l'Italia. Molto probabilmente, non escludo un mio ritorno in passerella, a breve."

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