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ATTUALITà |
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Numana: XIX Giornata Nazionale SLA®, una luce verde che parla di consapevolezza |
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Venerdì 18 settembre, alle ore 19.45, le Marche si accenderanno di verde per la XIX Giornata Nazionale SLA®. Da Numana a San Benedetto del Tronto, da Porto San Giorgio a Recanati, fino a Pesaro e Urbino, sono già 19 i Comuni aderenti nelle cinque province, mentre l’elenco continua ad aggiornarsi. Una costellazione verde che rende visibile ciò che AISLA costruisce ogni giorno: una rete capace di non lasciare sole le persone con SLA e le loro famiglie. La XIX Giornata Nazionale SLA® si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio della Presidenza del Consiglio dei ministri, del Ministero della Salute e del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Un riconoscimento istituzionale che accompagna una mobilitazione nata dalla comunità AISLA e diventata negli anni un appuntamento nazionale per richiamare l’attenzione sui diritti, sulla ricerca, sulla qualità della cura e sulla vita quotidiana delle persone con SLA. Alle 19.45, insieme ai Comuni marchigiani, si illuminerà di verde anche Palazzo Chigi, nel cuore istituzionale del Paese. Nelle Marche la SLA coinvolge oltre 160 famiglie, secondo la rete territoriale AISLA. Qui l’Associazione ha scelto di investire con forza sulla formazione e sulla continuità della presa in carico: perché, in una malattia rapidamente evolutiva, la prossimità non basta se non è competente. LA NOVITÀ: AISLA FORMA I MEDICI DI FAMIGLIA Il 7, 14 e 21 novembre 2026, dalle 9 alle 13, prenderà il via “SLA: conoscere per prendersi cura”, il nuovo percorso di formazione ECM rivolto ai Medici di Medicina Generale della Regione Marche. Tre moduli, 18 crediti ECM, dedicati a progressione della malattia, nutrizione, respirazione, ausili e comunicazione, aspetti psicologici, cure palliative e nuovo certificato medico introduttivo INPS alla luce del D.Lgs. 62/2024. L’obiettivo non è trasformare il medico di famiglia in uno specialista della SLA, ma renderlo parte consapevole della rete: capace di riconoscere tempestivamente un cambiamento, orientare la famiglia e dialogare con i professionisti e i servizi. È lo stesso investimento sulla competenza che AISLA porta avanti anche sul versante dei caregiver e degli assistenti familiari. MARCHE: UNA RIFORMA DA TRASFORMARE IN VITA QUOTIDIANA La formazione arriva mentre il sistema marchigiano sta ridisegnando diversi tasselli della presa in carico. La riforma nazionale della disabilità prevista dal D.Lgs. 62/2024 ha avviato anche nelle Marche il percorso verso il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato; sul territorio si stanno strutturando le valutazioni multidimensionali e la Regione ha confermato nel 2026 una misura specifica per i caregiver familiari delle persone con SLA, con 1,3 milioni di euro destinati al sostegno assistenziale. Per AISLA la sfida è adesso trasformare norme, risorse e percorsi in risposte realmente continue. La SLA misura la qualità di una rete proprio quando i bisogni cambiano: una valutazione che arriva tardi rischia di fotografare una situazione già superata, e non può essere la famiglia a diventare il centralino del sistema. OVUNQUE VICINI: LA COMPETENZA SPECIALISTICA RAGGIUNGE I LUOGHI DI VITA In questa direzione si inserisce “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”, il progetto nazionale promosso da AISLA e finanziato dalla Presidenza del Consiglio dei ministri – Ministro per le disabilità, attraverso il Fondo Unico per l’Inclusione delle persone con disabilità. Il progetto mette gratuitamente a disposizione orientamento, presa in carico, televisite e accesso alle competenze specialistiche attraverso una Centrale Operativa H12, attiva dalle 8 alle 20, sette giorni su sette. Per la componente clinico-specialistica AISLA opera in partenariato con Fondazione Serena – Centri Clinici NeMO. Nella stessa sera del 18 settembre, Palazzo Chigi – sede della Presidenza del Consiglio dei ministri – si illuminerà di verde insieme a centinaia di monumenti italiani. Un gesto simbolico che, quest’anno, racconta anche una responsabilità concreta: portare la cura oltre le distanze geografiche e farla arrivare dove le persone vivono.
Fulvia Massimelli, Presidente nazionale AISLA: «La Giornata Nazionale nasce per rendere visibili le persone con SLA e i loro diritti. Oggi ci chiede un passo in più: fare in modo che Progetto di Vita, domiciliarità e continuità assistenziale diventino diritti concretamente esigibili, in ogni territorio e senza lasciare alle famiglie il compito di ricomporre da sole ciò che il sistema deve tenere insieme.» LE MARCHE SI ILLUMINANO DI VERDE | 18 SETTEMBRE, ORE 19.45 ANCONA: Numana • Senigallia • Sirolo • Trecastelli
DALLE LUCI ALLE PIAZZE: TORNA LA BARBERA AISLA Dopo le illuminazioni del 18 settembre, domenica 20 settembre la Giornata Nazionale SLA entrerà nelle piazze con “Un contributo versato con gusto”, la storica campagna AISLA che affida a una bottiglia di Barbera d’Asti DOCG il racconto concreto della solidarietà. Un gesto semplice, diventato negli anni uno dei simboli della Giornata Nazionale: incontrare i volontari, conoscere l’Associazione e scegliere di sostenere i servizi rivolti alle persone con SLA e alle loro famiglie. Nelle Marche i volontari AISLA saranno a Porto San Giorgio, in Piazza Matteotti, e a Urbisaglia, in Piazza Garibaldi, dalle 9.00 alle 12.30. Anche quest’anno Fondazione Mediolanum è al fianco di AISLA e raddoppierà i primi 50.000 euro raccolti attraverso la distribuzione solidale della Barbera nelle principali piazze italiane. Le risorse contribuiranno a finanziare supporto psicologico e attività educative per i bambini che crescono accanto alla SLA, perché la malattia entra nella vita di un’intera famiglia e anche i più piccoli hanno bisogno di spazi, strumenti e persone capaci di accompagnarli. Accanto ai volontari AISLA saranno impegnati anche numerosi Family Banker di Banca Mediolanum, per amplificare la campagna sui territori. Nelle Marche partecipano alla mobilitazione gli uffici di Montegranaro, nel Fermano, e di Macerata e Matelica, nel Maceratese. Il 18 settembre, dunque, le Marche accendono di verde una rete. Il 20 settembre quella rete scende nelle piazze: la Barbera passa di mano in mano e trasforma un gesto di partecipazione in sostegno concreto alle famiglie. |
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ATTUALITà
Numana: XIX Giornata Nazionale SLA®, una luce verde che parla di consapevolezza
Venerdì 18 settembre, alle ore 19.45, le Marche si accenderanno di verde per la XIX Giornata Nazionale SLA®.
Da Numana a San Benedetto del Tronto, da Porto San Giorgio a Recanati, fino a Pesaro e Urbino, sono già 19 i Comuni aderenti nelle cinque province, mentre l’elenco continua ad aggiornarsi. Una costellazione verde che rende visibile ciò che AISLA costruisce ogni giorno: una rete capace di non lasciare sole le persone con SLA e le loro famiglie.
La XIX Giornata Nazionale SLA® si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio della Presidenza del Consiglio dei ministri, del Ministero della Salute e del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Un riconoscimento istituzionale che accompagna una mobilitazione nata dalla comunità AISLA e diventata negli anni un appuntamento nazionale per richiamare l’attenzione sui diritti, sulla ricerca, sulla qualità della cura e sulla vita quotidiana delle persone con SLA. Alle 19.45, insieme ai Comuni marchigiani, si illuminerà di verde anche Palazzo Chigi, nel cuore istituzionale del Paese.
Nelle Marche la SLA coinvolge oltre 160 famiglie, secondo la rete territoriale AISLA. Qui l’Associazione ha scelto di investire con forza sulla formazione e sulla continuità della presa in carico: perché, in una malattia rapidamente evolutiva, la prossimità non basta se non è competente.
LA NOVITÀ: AISLA FORMA I MEDICI DI FAMIGLIA
Il 7, 14 e 21 novembre 2026, dalle 9 alle 13, prenderà il via “SLA: conoscere per prendersi cura”, il nuovo percorso di formazione ECM rivolto ai Medici di Medicina Generale della Regione Marche. Tre moduli, 18 crediti ECM, dedicati a progressione della malattia, nutrizione, respirazione, ausili e comunicazione, aspetti psicologici, cure palliative e nuovo certificato medico introduttivo INPS alla luce del D.Lgs. 62/2024.
L’obiettivo non è trasformare il medico di famiglia in uno specialista della SLA, ma renderlo parte consapevole della rete: capace di riconoscere tempestivamente un cambiamento, orientare la famiglia e dialogare con i professionisti e i servizi. È lo stesso investimento sulla competenza che AISLA porta avanti anche sul versante dei caregiver e degli assistenti familiari.
MARCHE: UNA RIFORMA DA TRASFORMARE IN VITA QUOTIDIANA
La formazione arriva mentre il sistema marchigiano sta ridisegnando diversi tasselli della presa in carico. La riforma nazionale della disabilità prevista dal D.Lgs. 62/2024 ha avviato anche nelle Marche il percorso verso il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato; sul territorio si stanno strutturando le valutazioni multidimensionali e la Regione ha confermato nel 2026 una misura specifica per i caregiver familiari delle persone con SLA, con 1,3 milioni di euro destinati al sostegno assistenziale.
Per AISLA la sfida è adesso trasformare norme, risorse e percorsi in risposte realmente continue. La SLA misura la qualità di una rete proprio quando i bisogni cambiano: una valutazione che arriva tardi rischia di fotografare una situazione già superata, e non può essere la famiglia a diventare il centralino del sistema.
OVUNQUE VICINI: LA COMPETENZA SPECIALISTICA RAGGIUNGE I LUOGHI DI VITA
In questa direzione si inserisce “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”, il progetto nazionale promosso da AISLA e finanziato dalla Presidenza del Consiglio dei ministri – Ministro per le disabilità, attraverso il Fondo Unico per l’Inclusione delle persone con disabilità. Il progetto mette gratuitamente a disposizione orientamento, presa in carico, televisite e accesso alle competenze specialistiche attraverso una Centrale Operativa H12, attiva dalle 8 alle 20, sette giorni su sette. Per la componente clinico-specialistica AISLA opera in partenariato con Fondazione Serena – Centri Clinici NeMO.
Nella stessa sera del 18 settembre, Palazzo Chigi – sede della Presidenza del Consiglio dei ministri – si illuminerà di verde insieme a centinaia di monumenti italiani. Un gesto simbolico che, quest’anno, racconta anche una responsabilità concreta: portare la cura oltre le distanze geografiche e farla arrivare dove le persone vivono.
«Abbiamo scelto di investire sulla formazione perché la prossimità, da sola, non basta: deve essere competente. Il medico di famiglia, chi assiste a domicilio, il volontario, lo specialista e i servizi devono riconoscersi come parti dello stesso percorso. La riforma ci consegna uno strumento importante, il Progetto di Vita: ora dobbiamo riempirlo di risposte reali. Per una persona con SLA il tempo non è un dettaglio amministrativo: è parte della cura.» Marisa Trobbiani, Presidente AISLA Marche |
Fulvia Massimelli, Presidente nazionale AISLA: «La Giornata Nazionale nasce per rendere visibili le persone con SLA e i loro diritti. Oggi ci chiede un passo in più: fare in modo che Progetto di Vita, domiciliarità e continuità assistenziale diventino diritti concretamente esigibili, in ogni territorio e senza lasciare alle famiglie il compito di ricomporre da sole ciò che il sistema deve tenere insieme.»
LE MARCHE SI ILLUMINANO DI VERDE | 18 SETTEMBRE, ORE 19.45
ANCONA: Numana • Senigallia • Sirolo • Trecastelli
ASCOLI PICENO: Castel di Lama • San Benedetto del Tronto
FERMO: Monte Urano • Porto San Giorgio • Sant’Elpidio a Mare
MACERATA: Civitanova Marche • Potenza Picena • Recanati • San Severino Marche
PESARO E URBINO: Gabicce Mare • Mondolfo • Pesaro • Urbino
L’elenco delle adesioni è in continuo aggiornamento su aisla.it.
DALLE LUCI ALLE PIAZZE: TORNA LA BARBERA AISLA
Dopo le illuminazioni del 18 settembre, domenica 20 settembre la Giornata Nazionale SLA entrerà nelle piazze con “Un contributo versato con gusto”, la storica campagna AISLA che affida a una bottiglia di Barbera d’Asti DOCG il racconto concreto della solidarietà. Un gesto semplice, diventato negli anni uno dei simboli della Giornata Nazionale: incontrare i volontari, conoscere l’Associazione e scegliere di sostenere i servizi rivolti alle persone con SLA e alle loro famiglie.
Nelle Marche i volontari AISLA saranno a Porto San Giorgio, in Piazza Matteotti, e a Urbisaglia, in Piazza Garibaldi, dalle 9.00 alle 12.30.
Anche quest’anno Fondazione Mediolanum è al fianco di AISLA e raddoppierà i primi 50.000 euro raccolti attraverso la distribuzione solidale della Barbera nelle principali piazze italiane. Le risorse contribuiranno a finanziare supporto psicologico e attività educative per i bambini che crescono accanto alla SLA, perché la malattia entra nella vita di un’intera famiglia e anche i più piccoli hanno bisogno di spazi, strumenti e persone capaci di accompagnarli.
Accanto ai volontari AISLA saranno impegnati anche numerosi Family Banker di Banca Mediolanum, per amplificare la campagna sui territori. Nelle Marche partecipano alla mobilitazione gli uffici di Montegranaro, nel Fermano, e di Macerata e Matelica, nel Maceratese.
Il 18 settembre, dunque, le Marche accendono di verde una rete. Il 20 settembre quella rete scende nelle piazze: la Barbera passa di mano in mano e trasforma un gesto di partecipazione in sostegno concreto alle famiglie.
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Numana: XIX Giornata Nazionale SLA®, una luce verde che parla di consapevolezza
Venerdì 18 settembre, alle ore 19.45, le Marche si accenderanno di verde per la XIX Giornata Nazionale SLA®.
Da Numana a San Benedetto del Tronto, da Porto San Giorgio a Recanati, fino a Pesaro e Urbino, sono già 19 i Comuni aderenti nelle cinque province, mentre l’elenco continua ad aggiornarsi. Una costellazione verde che rende visibile ciò che AISLA costruisce ogni giorno: una rete capace di non lasciare sole le persone con SLA e le loro famiglie.
La XIX Giornata Nazionale SLA® si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio della Presidenza del Consiglio dei ministri, del Ministero della Salute e del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Un riconoscimento istituzionale che accompagna una mobilitazione nata dalla comunità AISLA e diventata negli anni un appuntamento nazionale per richiamare l’attenzione sui diritti, sulla ricerca, sulla qualità della cura e sulla vita quotidiana delle persone con SLA. Alle 19.45, insieme ai Comuni marchigiani, si illuminerà di verde anche Palazzo Chigi, nel cuore istituzionale del Paese.
Nelle Marche la SLA coinvolge oltre 160 famiglie, secondo la rete territoriale AISLA. Qui l’Associazione ha scelto di investire con forza sulla formazione e sulla continuità della presa in carico: perché, in una malattia rapidamente evolutiva, la prossimità non basta se non è competente.
LA NOVITÀ: AISLA FORMA I MEDICI DI FAMIGLIA
Il 7, 14 e 21 novembre 2026, dalle 9 alle 13, prenderà il via “SLA: conoscere per prendersi cura”, il nuovo percorso di formazione ECM rivolto ai Medici di Medicina Generale della Regione Marche. Tre moduli, 18 crediti ECM, dedicati a progressione della malattia, nutrizione, respirazione, ausili e comunicazione, aspetti psicologici, cure palliative e nuovo certificato medico introduttivo INPS alla luce del D.Lgs. 62/2024.
L’obiettivo non è trasformare il medico di famiglia in uno specialista della SLA, ma renderlo parte consapevole della rete: capace di riconoscere tempestivamente un cambiamento, orientare la famiglia e dialogare con i professionisti e i servizi. È lo stesso investimento sulla competenza che AISLA porta avanti anche sul versante dei caregiver e degli assistenti familiari.
MARCHE: UNA RIFORMA DA TRASFORMARE IN VITA QUOTIDIANA
La formazione arriva mentre il sistema marchigiano sta ridisegnando diversi tasselli della presa in carico. La riforma nazionale della disabilità prevista dal D.Lgs. 62/2024 ha avviato anche nelle Marche il percorso verso il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato; sul territorio si stanno strutturando le valutazioni multidimensionali e la Regione ha confermato nel 2026 una misura specifica per i caregiver familiari delle persone con SLA, con 1,3 milioni di euro destinati al sostegno assistenziale.
Per AISLA la sfida è adesso trasformare norme, risorse e percorsi in risposte realmente continue. La SLA misura la qualità di una rete proprio quando i bisogni cambiano: una valutazione che arriva tardi rischia di fotografare una situazione già superata, e non può essere la famiglia a diventare il centralino del sistema.
OVUNQUE VICINI: LA COMPETENZA SPECIALISTICA RAGGIUNGE I LUOGHI DI VITA
In questa direzione si inserisce “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”, il progetto nazionale promosso da AISLA e finanziato dalla Presidenza del Consiglio dei ministri – Ministro per le disabilità, attraverso il Fondo Unico per l’Inclusione delle persone con disabilità. Il progetto mette gratuitamente a disposizione orientamento, presa in carico, televisite e accesso alle competenze specialistiche attraverso una Centrale Operativa H12, attiva dalle 8 alle 20, sette giorni su sette. Per la componente clinico-specialistica AISLA opera in partenariato con Fondazione Serena – Centri Clinici NeMO.
Nella stessa sera del 18 settembre, Palazzo Chigi – sede della Presidenza del Consiglio dei ministri – si illuminerà di verde insieme a centinaia di monumenti italiani. Un gesto simbolico che, quest’anno, racconta anche una responsabilità concreta: portare la cura oltre le distanze geografiche e farla arrivare dove le persone vivono.
«Abbiamo scelto di investire sulla formazione perché la prossimità, da sola, non basta: deve essere competente. Il medico di famiglia, chi assiste a domicilio, il volontario, lo specialista e i servizi devono riconoscersi come parti dello stesso percorso. La riforma ci consegna uno strumento importante, il Progetto di Vita: ora dobbiamo riempirlo di risposte reali. Per una persona con SLA il tempo non è un dettaglio amministrativo: è parte della cura.» Marisa Trobbiani, Presidente AISLA Marche |
Fulvia Massimelli, Presidente nazionale AISLA: «La Giornata Nazionale nasce per rendere visibili le persone con SLA e i loro diritti. Oggi ci chiede un passo in più: fare in modo che Progetto di Vita, domiciliarità e continuità assistenziale diventino diritti concretamente esigibili, in ogni territorio e senza lasciare alle famiglie il compito di ricomporre da sole ciò che il sistema deve tenere insieme.»
LE MARCHE SI ILLUMINANO DI VERDE | 18 SETTEMBRE, ORE 19.45
ANCONA: Numana • Senigallia • Sirolo • Trecastelli
ASCOLI PICENO: Castel di Lama • San Benedetto del Tronto
FERMO: Monte Urano • Porto San Giorgio • Sant’Elpidio a Mare
MACERATA: Civitanova Marche • Potenza Picena • Recanati • San Severino Marche
PESARO E URBINO: Gabicce Mare • Mondolfo • Pesaro • Urbino
L’elenco delle adesioni è in continuo aggiornamento su aisla.it.
DALLE LUCI ALLE PIAZZE: TORNA LA BARBERA AISLA
Dopo le illuminazioni del 18 settembre, domenica 20 settembre la Giornata Nazionale SLA entrerà nelle piazze con “Un contributo versato con gusto”, la storica campagna AISLA che affida a una bottiglia di Barbera d’Asti DOCG il racconto concreto della solidarietà. Un gesto semplice, diventato negli anni uno dei simboli della Giornata Nazionale: incontrare i volontari, conoscere l’Associazione e scegliere di sostenere i servizi rivolti alle persone con SLA e alle loro famiglie.
Nelle Marche i volontari AISLA saranno a Porto San Giorgio, in Piazza Matteotti, e a Urbisaglia, in Piazza Garibaldi, dalle 9.00 alle 12.30.
Anche quest’anno Fondazione Mediolanum è al fianco di AISLA e raddoppierà i primi 50.000 euro raccolti attraverso la distribuzione solidale della Barbera nelle principali piazze italiane. Le risorse contribuiranno a finanziare supporto psicologico e attività educative per i bambini che crescono accanto alla SLA, perché la malattia entra nella vita di un’intera famiglia e anche i più piccoli hanno bisogno di spazi, strumenti e persone capaci di accompagnarli.
Accanto ai volontari AISLA saranno impegnati anche numerosi Family Banker di Banca Mediolanum, per amplificare la campagna sui territori. Nelle Marche partecipano alla mobilitazione gli uffici di Montegranaro, nel Fermano, e di Macerata e Matelica, nel Maceratese.
Il 18 settembre, dunque, le Marche accendono di verde una rete. Il 20 settembre quella rete scende nelle piazze: la Barbera passa di mano in mano e trasforma un gesto di partecipazione in sostegno concreto alle famiglie.